Про жизнь...

Из  опыта...

Про нашу реабилитацию.

Когда Кириллу было годика 2, мы пришли к всеуважаемому специалисту хирургу-ортопеду. Зачем пришли?  Потому что другие важные специалисты нас отправили для оформления серьезных бумаг, без которых наше существование невозможно.

Знаменитый хирург-ортопед осмотрела моего сына и начала писать свой список «средств спасения»: головодержатель, корсет, фиксаторы голени, ортопедическая обувь, кресло с абдукторами, коляска специализированная. Жутко мне стало уже от одних этих слов, как будто мы не о ребенке говорим, а о роботе. А в довершении всего была показана картинка, где совершенно выпрямленный малыш восседает на стуле-троне, закованный туда целиком всевозможными креплениями. Страшно подумать, что это может быть мой сын!

- Ну что вы, мамочка, литературу не читаете? Все описано у зарубежных специалистов, это вам не просто так..,- упрекнули меня напоследок.

Пришли мы домой, положила я своего Кирюшку животом на пол. Он,кряхтя, пополз по-пластунски на кухню за своим долгожданным обедом. Какое же это счастье, видеть, что твой ребенок может хоть чуть-чуть, но все-таки двигаться САМ! У него есть пусть маленькая, но все же его свобода! Пол, просто пол… И Каждый его сантиметр, каждая минута его движения - это бальзам на сердце.

Просто в голове не укладывается, как бы все эти приспособления научили его двигаться, достигать своих целей?!  Пусть всеуважаемые специалисты считают меня плохой матерью, но…важно то, во что ты веришь.

Я буду делать то, что приносит радость мне и моему сыну. Ведь наша реабилитация-это наша жизнь. Можно сделать её интересной.

 

 

 

Про общение

«Счастье-это когда тебя понимают…» Никто не поспорит. Наш сын не говорит так, как обычные дети, но очень хочет, чтобы его понимали. А его глаза просто светятся от счастья, когда мы, наконец, догадываемся о том, что он хочет нам сказать. Как это происходит?

Сначала была табличка: справа написано ДА, а слева - НЕТ. Я задавала вопросы, а он своими напряженными ручками пытался махать то в одну сторону листа, то в другую. Иногда это срабатывало. Потом кто-то научил его крутить головой на слово НЕТ. И он стал усиленно это практиковать, отвечая на все мои отрицательные вопросы. Через некоторое время научился кивать, что означало «Да». Ага, уже можно вести диалог!

У Кирилла стали появляться отдельные звуки, слоги. Он четко понимал, как их использовать: выделяет первый звук или слог в слове и произносит его. Получается настоящий шифр! Например, он говорит: «у, ав, ба». Это означает: «Пойдем на улицу, сядем на автобус, поедим к бабушке». Если знаешь контекст, то можно догадаться.

Наш сын понимает, что ему сложно говорить, поэтому как-то сам начал придумывать жесты, не такие виртуозные, как у глухих (он не может владеть руками), но все же…

Моргание - это означает «завтра» (то, что будет, когда поспишь), стук кулаком - это «работа», рука к уху- «позвонить», рука к волосам- «подстричься»… У него много выдумок, которыми он нас просто поражает. Его речь может состоять из звуков, слогов, жестов. Вот, например: слог «па», моргание ,крутит головой, кулак по столу. Все это обозначает «Папа завтра не пойдет на работу». Конечно, это общение для своих, оно никак неприемлемо в обществе. Но ведь с чего-то надо начинать, и хотя бы в своей семье ребенок должен быть понят.

Целый день мы с ним играем в игру «Пойми меня!». Кирилл использует звуки, жесты, буквы, карточки со словами – делает все, чтобы выразить свои мысли.

Наше общение меняется, приобретает разные формы. Как бы там ни было, главное, чтобы тебя понимали!

 Все дети хотят быть услышанными, даже если они не говорят.

Песочница

Мы недавно переехали из большого города в маленький. И хоть расстояние между ними близкое, но отличие все же заметны.

У нас появился двор. Я имею ввиду не какое-то оборудование для детской площадки, а именно тот двор, который был и у меня в детстве тоже: когда дети носятся с утра до вечера, придумывая себе разные забавы, а родители с балкона их дозваться не могут…

В большом городе мне казалось, что детям вообще некогда гулять.

Мой Кирилл не может делать все то, что делают обычные дети, но очень к этому стремится… И тянется за всем и за всеми.

Каждый день мы выкраиваем время, чтобы «выйти в свет», т.е в песочницу…Там нас тут же окружает множество детей. Конечно, без вопросов не обходится: «А почему он не говорит?», «А когда он пойдет?» Но с детьми намного проще , чем со взрослыми, получив какие-то ответы, они все принимают как есть, кто-то бежит дальше, кто-то садится с нами закапывать в песочницу руки-ноги, кто-то предлагает свою игру. Недавно я им объяснила, как Кирилл необычно общается, по звукам говорит слова, и им стало интересно угадывать, что он говорит. А потом выяснилось, что Кирилл знает все марки машин и они наперебой начали спрашивать его, что и как называется. «Ого, он знает все буквы, а я еще нет!»- новое открытие.

Взрослые же видят только диагноз, им трудно объяснить, что, не владея речью, ребенок может выражать свои мысли, с ним можно общаться; что, не владея руками, он может писать, да и вообще он может быть умнее вас!

«Не кричи и не бегай, там мальчик болеет», - кричит одна бабуля своему внуку по поводу Кирилла в песочнице. Ну как! Как вы не поймете! Эти дети хотят быть как все, им не нужны специальные искусственные условия, свой замкнутый мир, им хочется быть принятыми. Помочь в этом могут не какие-то сверхспециалисты, а каждый из вас! Потрепайте его за шевелюру, улыбнитесь, спросите как дела, даже если не ответит и не смотрит на вас. Это такая мелочь, но такая приятная!

Мы сами создаем себе границы. Какое счастье, что у детей они гораздо шире…

Но все дети когда-то становятся взрослыми, тогда опять появятся ярлыки и штампы. А пока… они здороваются с Кириллом за руку, катаются с горки паровозиком, катят его в коляске в другой двор на карусель, роются в песочнице и никому нет дела до слов ДЦП тяжелой степени.